Bolile rare: o criză ascunsă în România
În România, situația bolilor rare este alarmantă. Potrivit estimărilor, 1,2 milioane de oameni suferă de astfel de afecțiuni, iar trei sferturi dintre aceștia sunt copii. Mai grav, 9 din 10 pacienți nu sunt diagnosticați sau sunt diagnosticați greșit, ceea ce agravează și mai mult această criză medicală.
Ziua Internațională a Bolilor Rare: un apel la conștientizare
Din 2008, ultima zi a lunii februarie marchează Ziua Internațională a Bolilor Rare. Această inițiativă, lansată de Alianța Europeană a Asociațiilor de Pacienți cu Boli Rare, are scopul de a crește gradul de informare și de a sprijini pacienții și familiile lor. În acest context, Spitalul Clinic „Prof. dr. Alexandru Obregia” a organizat un eveniment dedicat, unde au fost prezentate proiectele „Oameni Mari pentru Copii Mici” și „Împreună MULȚI pentru RARI”.
Statistici globale și europene: dimensiunea problemei
La nivel mondial, peste 300 de milioane de persoane sunt afectate de boli rare. În Uniunea Europeană, numărul bolnavilor ajunge la aproximativ 36 de milioane. Au fost identificate între 5000 și 8000 de boli rare, cu o prevalență de 1 la 2000 de persoane. Dintre acestea, 20% sunt de natură neurologică, ceea ce subliniază complexitatea și gravitatea acestor afecțiuni.
Provocările sistemului medical românesc
În România, lipsa diagnosticării corecte și a tratamentelor adecvate rămâne o problemă majoră. Sistemul medical se confruntă cu dificultăți în gestionarea cazurilor de boli rare, iar pacienții și familiile lor sunt adesea lăsați să se descurce singuri. Evenimentele precum cel organizat la Spitalul „Prof. dr. Alexandru Obregia” sunt pași importanți, dar insuficienți pentru a rezolva această criză.
Un viitor incert pentru pacienții cu boli rare
Fără o strategie națională clară și fără investiții în cercetare și diagnostic, pacienții cu boli rare din România vor continua să sufere. Este esențial ca autoritățile să acorde prioritate acestor probleme și să colaboreze cu organizațiile internaționale pentru a îmbunătăți situația. În lipsa unor măsuri concrete, povara acestor afecțiuni va rămâne o realitate dureroasă pentru mii de familii.
